Colóquio no Senado – 9 setembro de 2015
Reorientar o 3º Plano Autismo
Por uma verdadeira política de acolhimento humanista e plural
Por Mireille BATTUT, Presidenta da La Main à l'oreille (lamainaloreille@gmail.com), Associação regulamentada pela lei de 1901 e membro do Movimento por um Atendimento do Autismo Humanista e Plural (leRAAHP@gmail.com), Associação regulamentada pela lei de 1901.
Nossa constatação
Depois do lançamento do 3º Plano Autismo, um método único foi imposto em nome de uma doutrina - o comportamental - erigido em ciência do Estado. Nossa corrente de pensamento que pretende ter uma abordagem humanista e plural dos autismos não deve ser ignorada. Sendo que as questões éticas são postas de lado em nome de uma eficiência que não deu provas, os profissionais que cuidam de nossas crianças são desconsiderados, e as famílias são abandonadas, depois de realizado o diagnóstico. Porque, o que mesmo falta e de forma cruel, são as estruturas de acolhimento e de inclusão escolar.
Nossas demandas de reorientação do 3º Plano Autismo
A. A política atual está fundada numa ideologia dispendiosa, para uma população muito reduzida, e não provou sua eficácia.
B. Nossas propostas relativas à diversidade das situações no espectro do autismo:
- Se apoiar numa pluralidade de dispositivos, numa diversidade de formações e abertas a uma pesquisa vivaz.
- Colocar em funcionamento um atendimento sustentável, depois de o diagnóstico precoce dar prioridade à continuidade do percurso realizado, dentro de uma concepção humanista e plural do vir a ser do indivíduo.
- Restabelecer a pluralidade nas instâncias de orientação em reconhecimento de nossa corrente de pensamento
A. A política atual é fundada sobre uma ideologia dispendiosa, para uma população muito reduzida, e não provou sua eficácia.
Neuville diante do Comitê Nacional Autismo de 16 de abril de 2015 escreve algumas linhas discretas sobre o resultado da avaliação das 28 estruturas experimentais, todas pertencem ao método ABA: « Perspectiva: resumo a grande heterogeneidade observada nessas estruturas, trata-se de assegurar um acompanhamento específico da futura passagem pelo "direito comum" de 28 estabelecimentos e serviços experimentais: elaboração de uma base comum de funcionamento e de organização, melhor identificação do público alvo, modalidades de cooperação com os atores do médico-social, do setor sanitarista e da formação, apoio a uma melhor organização dos aspectos dos recursos humanos no seio das estruturas ». A experimentação não finalizou nenhum elemento que pudesse vir a ser generalizável. Dito de outro modo, apesar da atenção e da boa vontade, das quais é objeto, essas estruturas não atuam, de forma melhor que aquelas dos IME clássicos, porém, têm um custo bem superior.
Notamos ainda um critério de avaliação superior: no acompanhamento do experimento, este tinha sido retirado dessas avaliações pelo organismo de auditoria e ele foi dado in extremis à ordem do dia para uma próxima reunião do comitê de acompanhamento. Ora, a experiência quebequense mostrou que o investimento exclusivo nos métodos comportamentais em detrimento de outras técnicas não diminuiu o número de adultos dependentes e a falta de locais se as sente de forma ainda mais cruel. Nós queremos evitar que a França se encontra no mesmo impasse.
O Sr.Marc Bourquin (I), diretor do polo médico-social da ARS de Ile-de-France reconhecera depois da jornada parlamentar autismo em Paris, no dia 8 abril de 2015, que « para colocar em funcionamento os métodos intensivos precoces, é necessário que os recursos humanos os apoiem para que possam programá-los, mas, ainda faltam estudos que demonstrem, em longo prazo, o ganho econômico”.
B. Nossas proposições, em relação à diversidade das situações no espectro do autismo:
1- Se apoiar numa pluralidade de dispositivos, numa diversidade de formações e abertas a uma pesquisa vivaz.
Uma orientação única não pode abraçar todas as situações. Também, nos parece coerente continuar a nos apoiar sobre as estruturas existentes, e as incitar a evoluir, como muitas o fizeram, integrando às suas práticas uma aplicação racional e equilibrada das recomendações de boas práticas profissionais se apoiando sobre o trítico terapêutico, educativo e pedagógico.
Nós alertamos sobre o fato que a secretária de Estado prepara uma série de medidas que se reportam à formação dos trabalhadores sociais, a revisão dos critérios do DPC e dos centros de diagnóstico de proximidade. Trata-se desta vez de retirar o protocolo de todas as formações profissionais que não sejam comportamentais. Trata-se de distribuir o “Protocolo Autismo” aos estabelecimentos com este único critério, emitidas por associações ou por organismos privados. Necessário lembrar que as recomendações da HAS e da ANESM são destinadas a ser uma ajuda ao praticante, mas não lhe são opositoras. Instrumentalizar os textos – reduzidos a uma só página consagrados a classificação (altamente discutível) dos métodos - para interditar as formações ou eliminar a indicação de candidatos, inclusive, dos convites para a apresentação de projetos, isto é não só ilegal e liberticida, mas, também é um desvio que poderia deslegitimar as duas autoridades de saúde.
Quanto à pesquisa, querer confiná-las às evidências já comprovadas parece ser uma inconsistência lógica e é um regresso estéril para a noção de ciência do Estado. Pelo contrário, é desejável favorecer uma maior interdisciplinaridade nesse domínio que atinge todas as dimensões humanas.
2- Colocar em funcionamento um atendimento sustentável, e depois do diagnóstico precoce, dar prioridade à continuidade do percurso realizado, dentro de uma concepção humanista e plural do vir a ser do indivíduo.
Depois do lançamento do 3º plano autismo, um número grande de ações foi viabilizado para estruturar a rede de notificação, de diagnóstico e de intervenções precoces (II). No entanto, os resultados dessa oferta sinalizaram problemas relativos à falta de lugares disponíveis (30 unidades de ensino no jardim de infância para 280 crianças, soma-se a impossibilidade de transpor o atendimento para mais de 700 crianças), o risco de exclusão das crianças diagnosticados com autismo é alto, além da discriminação para os outros. A título de ilustração, em um IME, a criação de uma unidade especifica autismo com enquadramento forçado motivou a redução da taxa de enquadramentos de outras crianças, segundo critérios altamente discutíveis, produzindo distorções no acolhimento que pecam em serem justificáveis. Ao lado dos beneficiários triados e escolhidos a dedo, outros se encontram em programas frustrados, ou pior, em casa, pela simples razão de não corresponderem a tal e tal critério. É por isso que a política de etiquetagem prevista na 2ª fase da posta em marcha do Plano autismo se revelará como discriminatória e corre o risco de conduzir a mais rupturas durante o percurso, sendo que não é esta a sua finalidade.
Enquanto as filas de espera aumentam, os serviços ou os locais de atendimento são agora fechados de um dia para o outro, sendo que isso ocorre à revelia das famílias usuárias do estabelecimento, deixando-as sem solução. Os enrijecimentos dos critérios acabam por contrair e endurecer a oferta. As injunções repetidas e o clima de guerra abordando a todos que se aproximem do autismo acabam por intimidar os profissionais e desorientar os pais. O que resulta num efeito contrário para aqueles que buscam estabelecer uma parceria de confiança com os pais e profissionais. Todavia, a mesma recomendação cita sistematicamente uma classificação dos métodos, enfatiza a importância fundamental da continuidade das vias de cuidados, educação e de acompanhamento social, a fim de evitar as ausências no atendimento desde o seu início e as rupturas dadas as interfaces (mudanças) de cada idade (infância, puberdade, etc), ou, no ínterim dos incidentes e acidentes da vida, geradores, tanto de crises no acompanhamento, como de exclusão social e, ou institucional. Compartilhamos essa visão.
Com o RAAHP, nós acreditamos defender um programa humanista e plural para os autismos e, nós consideramos que, o que aparece aqui como um conflito entre métodos ou entre posições ideológicas, não deve velar o fato de que temos muitas necessidades em comum a defender, tanto nas associações de famílias, como num número suficiente de lugares para acolher as crianças, lhes ajudar a se tornarem adultas, e inclusive, saber que eles terão acolhimento, no momento em que nós não estaremos mais aqui para lhes proteger. O principal atraso da França situa-se nesse nível.
3- Restabelecer a pluralidade nas instâncias de orientação em reconhecimento de nossa corrente de pensamento
O pluralismo é uma das condições indispensáveis da via democrática. O espírito crítico está no fundamento de toda a descoberta e de todo o progresso. É então inadmissível que não estejam representados no Comitê de acompanhamento, no Conselho Científico da ANESM e no CNCPH, essas associações e as personalidades que sustentam incondicionalmente a mesma interpretação dessas recomendações. Os programas exclusivamente educativos ou reeducativos causam um impasse no sofrimento psíquico. E é por isso que eles são impotentes em compreender e tratar as passagens ao ato, às quais, eles não sabem responder, senão, pela contenção ou exclusão.
La main à l’oreille e a RAAHP têm muito a dizer sobre esses temas. Nós temos apresentado várias vezes à demanda de que participássemos do comitê de acompanhamento do Plano, de modo que, a nossa corrente de pensamento- possa trazer a sua contribuição- que reagrupe mais e mais pais- que venham trazer as suas contribuições. Nós esperamos ainda a resposta.
Mireille Battut
M. Marc Bourquin, diretor do polo médico-social do ARS de Ile-de-France reconhecia durante a jornada parlamentar autismo em Paris no dia 8 abril de 2015, « para colocar em funcionamento os métodos intensivos precoces, é necessário que os recursos humanos os apoiem para programá-los, mas ainda faltam estudos que demonstrem, a longo termo, o ganho econômico”.
(II) Vários estudos convergentes, entre os quais, um recente estudo sueco publicado pelo British Medical Journal (The bmj 28 avril 2015) http://www.bmj.com/content/350/bmj.h1961, mostra que a mais forte argumentação da prevalência do autismo não se dá por epidemia, mas, por uma série de mudanças administrativas que culminam numa maior sensibilização (integração de distúrbios mais moderados na detecção do diagnóstico) e uma substituição em relação a outros diagnósticos.
