À ciel ouvert

Investigar o autismo, por quê?

INVESTIGAR O AUTISMO, POR QUÊ?[1]

Bartyra Ribeiro de Castro[2]

Inicialmente, algumas questões se apresentam: O que é o autismo? Quais as suas causas? Como tratá-lo? Para respondê-las, há tempos, os meios científicos têm se debruçado em estudos, sejam no campo das neurociências, da genética, das ciências do comportamento, da biologia, e mesmo da psicanálise. Em consequência, têm-se levantado inúmeras hipóteses, construído diversos novos projetos e proferido diferentes especulações que não cessam de provocar polêmicas entre abordagens que se contrapõem ou se distanciam muito umas das outras. São desacordos que não se atêm somente ao valor dos fatores inatos, talvez, causadores do autismo, mas a questões, muitas vezes, ligadas a uma disputa sobre o domínio de um saber, de uma verdade que se apresente única.

             O que se constata com o tempo é que não se pode apontar uma só causa e mesmo uma só definição para o autismo. O que tem sido considerado como autismo tem-se apresentado, pois, com inúmeras variações ao longo da história.

Antes do séc. XIX, não há registro de clínica psiquiátrica com crianças. Entre 1856 e 1858, alguns autores descreviam patologias ligadas especificamente às crianças, mas foi em 1887 que Hermann Emminghaus dedicou sua obra Die psychism Störungen des Kindesalters (Os distúrbios do psiquismo da infância), inteiramente às psicopatologias infantis.

Durante o séc. XIX, os distúrbios mentais da criança foram frequentemente incluídos na noção de idiotismo, extraída da classificação de Esquirol. Em 1924, Sante De Sanctis criticou os psiquiatras do séc. XIX dizendo que não lhes era possível discernirem sobre as psicoses infantis, pois tendiam a reduzir “qualquer desvio psíquico nas crianças ao menor denominador comum do retardo ou da interrupção do desenvolvimento”[3]. Ao longo do séc. XIX se começou a distinguir algumas formas específicas de idiotismo. Seguin, em 1846, descreveu inicialmente a “idiotia furfurácea”. Mais tarde, em Londres, Langdon Down a nomeou como “idiotia mongolóide”. Atualmente se chama “síndrome de Down”. Foi Langdon Down que, em 1887, descreveu outra forma de idiotia na infância que, paradoxalmente, comportava capacidades intelectuais extraordinárias: a síndrome do idiota sábio. Estas crianças com deficiência intelectual manifesta apresentavam uma combinação de capacidades excepcionais e uma memória impressionante que se desenvolviam de forma notável. Posteriormente, muitos autistas, hoje considerados como de alto desempenho, foram tomados como idiotas sábios.

Nestes primeiros tempos, a dificuldade na transmissão precisa dos conteúdos subjetivos por parte das crianças fazia com que o chamado adulto-morfismo (uso dos parâmetros do adulto) aproximasse a clínica da criança à psiquiatria animal.

Foi somente no começo do séc. XX, com o desenvolvimento dos estudos da psicologia da criança, que a demência precocíssima descrita por Sante De Sanctis se distinguiu da idiotia.

A contribuição da Psicanálise, através da divulgação dos estudos de Bleuler e de Freud, chegou em torno de 1920. Foi a partir da noção de auto-erotismo, trazida por Freud, que Bleuler nomeou como ‘Autismo’, o primeiro sintoma da esquizofrenia infantil, endossando os estudos de P. Janet que considerava o quadro clínico como ‘perda do sentido da realidade”[4].

Em 1943, sem que se conhecessem, Leo Kanner, em Baltimore – Estados Unidos, e Hans Asperger, em Viena – Áustria, isolaram um quadro clínico bastante semelhante e, além disto, o nomearam com o mesmo termo: “autismo”.

Para Kanner, o autismo é uma síndrome composta por dois sintomas fundamentais: a solidão e a imutabilidade. Segundo Kanner, tratam-se de formas radicais de proteção contra a angústia. Quaisquer mudanças de rotina, por mínimas que sejam, podem levar as crianças a um tamanho estado de angústia que podem chegar ao desespero. Para estas crianças, o mundo exterior deve permanecer imóvel. Kanner também observou que o contato físico direto e os barulhos são tomados como ameaçadores à estabilidade construída com o isolamento, podendo causar-lhes intensas manifestações agressivas. Segundo as pesquisas de Kanner, elas parecem estar, desde sempre, numa extrema solidão autística e parecendo serem completamente ‘autossuficientes’, “como dentro de uma concha”, “agindo como se ninguém estivesse ali”, “perfeitamente esquecidos de tudo ao seu lado”, “dando a impressão de uma silenciosa sabedoria”, “faltando desenvolver a quantidade habitual de consciência social”, “agindo como se eles estivessem hipnotizados” [...][5].

Jean-Claude Maleval, psicanalista, autor de diversos livros, dentre os quais, L’autiste et sa voix (O autista e sua voz), ressalta que o autista estudado por Kanner apresenta uma relação muito particular com os outros: “Ele não lhes endereça qualquer olhar interessado, ele passa por perto sem se comunicar, as relações que ele pode estabelecer são fragmentadas; (...) não compartilha, nem faz trocas. (...) Ele não participa de nenhum jogo coletivo com outras crianças”[6].

Hans Asperger descreveu sua síndrome de forma bastante próxima à de Kanner, embora esta se caracterizasse por atividades estereotipadas em crianças muito inteligentes. “Elas seguem suas próprias preocupações, elas estão distantes das coisas comuns; elas não se deixam desarrumar, elas não se deixam penetrar pelos outros”.[7] Elas se comportam “como se estivessem sozinhas no mundo”, entretanto, “constatamos o quanto elas apreendem e integram o que se passa em torno de si”. Tanto para Kanner, quanto para Asperger, a solidão destas crianças domina o quadro clínico e funciona como elemento diagnóstico fundamental. Kanner e Asperger também constataram que as crianças autistas estabelecem relações muito especiais com os objetos: podem dedicar atenção a estes por horas e, muitas vezes não admitem destes serem separados de forma alguma.

Em 1967, Bruno Bettelheim publicou, nos Estados Unidos, uma obra baseada em seus estudos com crianças nos campos de concentração. Ele considerava o autismo uma reação espontânea da criança à submissão, desde muito cedo, a um sofrimento extremo.

A Psicanálise também teve seus representantes nos estudos sobre o autismo, no entanto, infelizmente, em consequência destes, assistimos a uma geração inteira de analistas sustentarem, durante anos, a hipótese absurda segundo a qual a causa do autismo seria a falta dos pais, especialmente das mães. Para Margareth Mahler, psicanalista vienense nos anos 1940, o autista está condicionado pela mãe. Bettelheim afirmava que o autismo decorria das insuficiências na relação com a mãe e com o ambiente de forma que o tratamento era fundamentado sobre a busca permanente de um ambiente favorável para a criança. Estas conclusões tendenciosas e equivocadas sustentaram uma terapêutica que indicava a internação de crianças em instituições asilares, que tinham como função o afastamento das crianças de seu meio familiar. Da mesma forma, estas conclusões causaram uma resistência radical à Psicanálise por parte de muitos pais de crianças autistas. Felizmente, não é como a Psicanálise se posiciona atualmente frente ao autismo.

Buscando re-medicalizar a psiquiatria, nos anos 1970, surgiram as primeiras formulações em torno do DSM-III (Associação Americana de Psiquiatria - APA. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais). Contemporâneo a isto, o cognitivismo começou a se afirmar no meio científico, colocando a subjetividade fora das abordagens em torno do tema do autismo e valorizando o tratamento das informações pelo cérebro. Nesta mesma época surgiram, nos Estados Unidos, as diferentes publicações sobre os ditos “autistas sábios”, das quais decorreram interpretações de que estes testemunhavam que as crianças autistas têm cura[8].

Em 1972, nos Estados Unidos, uma estratégia pedagógica visava incluir os pais e transferir para a casa os métodos utilizados em sala: o método TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren - Tratamento e Educação de autista relacionado com a Comunicação da Criança Deficiente)[9].

 Ainda nos anos 1970, surgiram “os testemunhos da ‘emergência’ do autismo”[10] trazendo em seu bojo uma mudança de perspectiva em relação ao tratamento deste. Estes testemunhos mostravam que “métodos educativos improvisados pelas famílias, poderiam resultar em melhoras espetaculares na patologia autística”[11].

Em 1978, Michael Rutter e Eric Schopler, publicaram uma importante reavaliação dos conceitos e do tratamento do autismo, deixando a impressão de que o autismo se apresentaria em diferentes graus de gravidade.                                                                                                          

Com o lançamento, em 1980, do DSM-III, o autismo foi inserido entre os “distúrbios globais do desenvolvimento” e, em 1987, o DSM-III-R, o descreveu como “distúrbio invasivo do desenvolvimento”. Dentre as principais características estão uma dificuldade na aquisição de aptidões cognitivas, linguísticas, motoras e sociais. “Invasivo” significa que a pessoa é atingida da forma mais profunda. Estas mudanças sugerem que o autismo dependa mais da educação especializada que da psiquiatria. Isto nos possibilita considerar o autismo como fora do campo das psicoses.

Em 1986, Temple Grandin, publicou sua autobiografia nos Estados Unidos. Nesta obra emblemática, ela fala sobre sua autoterapia baseada na construção de uma ‘máquina do abraço’. Ela mesma se refere a isto como uma nova clínica do autismo. Tamanha foi a importância desta publicação que acabou nas telas de cinema com o título que leva seu nome próprio. Outros autistas seguiram Grandin na publicação de seus relatos autobiográficos: em 1992, Sean Barron publicou, em Nova York, There’s a Boy in Here[12] (Há um Menino Aqui); e a jovem australiana Donna Williams, publicou Nobody, Nowhere (Ninguém, lugar nenhum), onde afirmava poder regrar seu pensamento através das regras da linguagem isoladas de toda relação com seu corpo, reduzindo, desta forma, os equívocos trazidos pela linguagem que tanto a angustiavam. Em 1993, Jim Sinclair lança “Ne nous pleurez pas (Não chorem por nós).     

Ainda nos anos 1980, uma australiana, Rosemary Crossley, inventou uma técnica de comunicação facilitada que possibilitava, através do uso do computador, que as crianças consideradas deficientes mentais, se expressassem de forma assistida. Muitos foram os autistas que fizeram deste recurso a forma de expressão mais eficiente para dizerem sobre o seu mundo próprio e suas formas de lidarem com o entorno. Em 1993, aos dezessete anos, Birger Sellin publicou, na Alemanha a sua primeira obra – Je ne veux plus être enferme en moi. Missive venant d’une prison autistique (Eu não quero mais estar fechado em mim. Missiva vinda de uma prisão autística) onde ele dizia: “Na idade de quase cinco anos eu já sabia escrever e até calcular mas ninguém percebeu isto porque eu estava totalmente caótico por causa do medo dos seres humanos precisamente porque eu era incapaz de falar eu não tinha nenhuma dificuldade de ler é por esta razão que eu procurava nos livros ditos importantes tudo o que eu podia encontrar...”[13]. As revelações de Sellin jogaram por terra todas as formulações anteriores sobre o autismo. Sobre a angústia, ele não a reduz à cognição, no entanto, a mantém no campo dos distúrbios psicopatológicos. Muitas foram as reações do meio científico aos textos de Sellin. Muitos estudiosos criticaram veementemente a comunicação assistida alegando que o “facilitador” interviria na produção e no resultado final. No entanto, isto não se tornou uma verdade comprovada, visto que, por exemplo, havia um padrão de escrita em Sellin, embora fossem alguns, os “facilitadores”.

As revelações trazidas pelos textos de Temple Grandin, Donna Williams, Sean Baron, Birgen Sellin, Jim Sinclair e outros endossam as afirmações de Asperger sobre a riqueza do mundo interior dos autistas, sobre a constância de traços que podem ser reconhecidos desde a mais tenra idade e que permanecem por toda a vida, e sobre um “essencial que permanece invariável” [14]. Eles, por mais adaptados que estejam, por mais que possam suportar de um laço social, todos continuam a se considerar autistas. Todos reconhecem que algo de seu modo de funcionamento perdura na idade adulta. Nas palavras de Temple Grandin: “Se eu pudesse, num estalar de dedos, parar de ser autista, eu não o faria, porque eu não seria mais eu mesma. Meu autismo integra o que sou.”[15] E nas palavras de Jim Sinclair: “o autismo não é alguma coisa que uma pessoa tem, ou uma concha na qual uma pessoa está fechada. Não existe criança normal atrás do autismo. O autismo é uma maneira de ser. Ele é invasivo, ele tinge toda a experiência, toda a sensação, a percepção, o pensamento, a emoção, todos os aspectos da vida. Não é possível separar o autismo da pessoa... e se isto fosse possível, a pessoa que ficaria não seria mais a mesma do início”[16].

Depois destes relatos, as bases dos debates sobre o autismo jamais foram as mesmas.

Sobre a causa do autismo e o essencial que perdura, muitas também foram as pesquisas psicanalíticas. Os psicanalistas Rosine e Robert Lefort começaram seus estudos com o tratamento de Marie-Françoise, criança autista que tinha 30 meses, nos anos 1950[17]. A partir de 1996, eles consideraram as novidades trazidas pelos autistas de alto nível constatando que existem “graus no autismo”. Rosine e Robert Lefort, após mais de 40 anos de intensos estudos e a publicação de diversos livros e artigos clínicos sobre o autismo e a psicose, propõem, para o autismo, uma estrutura psíquica diferenciada da neurose, da perversão e da psicose.

O séc. XXI encontra a pesquisa genética com força total. No que diz respeito ao autismo, estas consideram os autistas de alto nível como tendo saído do autismo. A abordagem genética faz obstáculo às considerações subjetivas em relação aos autistas impondo limites arbitrários entre autismo “verdadeiro” e “personalidades pós-autísticas”, contrapondo-se aos relatos dos próprios autistas que insistem em afirmarem-se como tais, mesmo socializados e estabilizados.

Como vemos, são muitas as hipóteses diagnósticas sobre o autismo, suas causas e tratamentos. Dependendo da variação dos critérios diagnósticos, se nos ativermos aos dados estatísticos neles baseados encontraremos uma verdadeira epidemia de autismo, pois algumas pesquisas indicam um aumento em até 600% de casos de autismo no mundo. Isto nos coloca diretamente diante de um impasse: há realmente uma epidemia de autismo ou de diagnósticos de autismo?

Se autismo se fala no plural, assim como o seu tratamento, a Psicanálise propõe tomar cada autista no singular. Tanto para as crianças, como para seus pais, é crucial que possamos manter uma pluralidade de abordagens na equipe orientada por uma mesma base teórico-clínica. São interlocutores vindos de áreas diferentes que, com sua diversidade, abrem um leque de leituras que viabiliza a elaboração de um caminho fecundo para cada tratamento.

Para François Ansermet, psicanalista, professor da Universidade de Genebra, na Suíça, “O autismo não é uma doença e deve sair do campo da medicina. O autismo é um estado, uma forma de estar no mundo”[18]. Para a Psicanálise, o autismo é uma questão que diz respeito à estrutura subjetiva, isto é, às possibilidades de respostas do sujeito na sua relação com o mundo.

Trata-se de um espectro no qual encontramos diversos graus que variam entre leve, moderado e grave. É preciso considerar que os autistas têm dificuldades importantes em lidarem com o mundo, e que suas famílias estão completamente envolvidas nestas dificuldades, sobretudo em lidar com esta criança que se apresenta tão distante de suas expectativas e ideais. São crianças que precisam de ajuda para saírem de seus mundos fechados e encontrarem soluções próprias para estabelecerem algum nível de relação com o exterior.

A questão do autismo não é que lhe falte, mas, ao contrário, que lhe exceda. Daí o cuidado também com o excesso de oferta de todas as formas: de atenção, de palavras, de tratamentos... O autismo é uma recusa extrema ao que excede. E a proposta da Psicanálise é a de tratar este excesso. Um tratamento onde o psicanalista se coloca como um guia que vai atrás. Um guia que segue os caminhos sinalizados pela criança. Pelo que a criança autista norteia, pois o saber está ali. Nela!

O trabalho do psicanalista com os autistas visa a criar falhas e servir-se delas. Visa a falha criadora. Este “criar” permite que o autista busque saídas próprias aos seus impasses.

  A Psicanálise recusa a ideia de normalidade e considera o homem normal “uma ficção estatística”[19]. A especificidade da abordagem psicanalítica consiste em considerar que o sujeito possua um saber essencial sobre seu modo de funcionamento e, por isto, é preciso considerar seriamente o que os próprios autistas dizem. É preciso escutá-los, pois cada autista porta em si, um ensinamento. Um ensinamento do um a um. Tomar o autista no singular é partir do detalhe fundamental que cada um traz consigo. E é permitir, por conseguinte, a experiência da surpresa que toca a singularidade enquanto tal. A orientação da Psicanálise é a de que “saibamos ignorar o que sabemos”[20] e compreendamos que há tudo a descobrir.

Investigar o autismo é, sobretudo, criar um espaço “(...) onde cada um é convocado a refazer por sua conta e risco um encadeamento demonstrativo e, a cada caso, invalidar ou prosseguir ao invés de se deixar tomar apenas pelas evidências”[21]. Investigar o autismo é, em homenagem a Temple Grandin, abrir uma porta para que o novo surja.

           

            Referências Bibliográficas

1. S. De Sanctis, Neuropsichiatria infantile. Patologia e diagnostica, Roma, Stock, 1924, citado por V. Baio, “Sante De Sanctis et la dementia praecocissima”, Quarto, 1983, IX.
2. F. Bleuler, Dementia praecox ou groupe des esquizophrenies [1911], EPEL, Paris, 1993.
3. L. Kanner, “Autistic disturbances of affective contact”, Nervous Child, 1942-1943, 3, 2, p.217-230, Tradução francesa em G. Berquez, L’autisme infantile, PUF, Paris, 1983.
4. Jean-Claude Maleval, L’autist et sa voix, Ed. Seuil, Paris, 2009.

5.      –, Escuchen a los autistas, grama Ed. Buenos Aires, Argentina, 2012.

6. F. Ansermet, Autisme et emergence du sujet, in Conversation clinique - À l’écoute des autistes – Des concepts et des cas, vol I.
7. H. Asperger, «Die autistischen Psychopathen im Kindesalter », Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheitten, 1944, 117, p.76-136. Tradução francesa : Les Psychopathes autistiques pendant l’enfance.

8.      F. Tustin, Autisme et psychose de l’enfant [1972], Seuil, Paris, 1977.

9.      M. Lansing & E. Schopler, « L’éducation individualisée: une école publique pilote », em M. Rutter & E. Schopler, L’Autisme.

10.  J. e S. Barron, Moi, l’enfant autist [1992], Plon, Paris, 1993.

11. B. Sellin, Une âme prisonnière.

12.  Temple Grandin, Penser en images, O. Jacob, Paris, 1997.

13.  Jim Sinclair, Ne nous pleurez pas. “Autism Network International”, “Our voice” vol. I, nº 3, 1993.

14. R. e R.Lefort, O Nascimento do Outro.
15. – , La distinction de l’autisme, Seuil, Paris.

16.  F. Ansermet, Autisme et emergence du sujet, in Conversation clinique - À l’écoute des autistes – Des concepts et des cas, vol I.

17.  Jacques-Alain Miller - Os signos do gozo. Paidos. Buenos Aires, Argentina.

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[1] Palestra proferida no Seminário Municipal sobre Autismo – Para cuidar, é preciso conhecer! Promovido pela Prefeitura Municipal de Vila Velha, em 26 de setembro de 2014.

[2] Psicanalista, membro da Escola Brasileira de Psicanálise/Associação Mundial de Psicanálise, Diretora-Presidente do Núcleo de Referência e coordenadora da equipe Vitória do Projeto de Investigação Psicanalítica do Autismo – PIPA (e rabiola).

[3] S. De Sanctis, Neuropsichiatria infantile. Patologia e diagnostica, Roma, Stock, 1924, citado por V. Baio, “Sante De Sanctis et la dementia praecocissima”, Quarto, 1983, IX, p. 51.

[4] F. Bleuler, Dementia praecox ou groupe des esquizophrenies [1911], EPEL, Paris, 1993, p.112.

[5] L. Kanner, “Autistic disturbances of affective contact”, Nervous Child, 1942-1943, 3, 2, p.217-230, Tradução francesa em G. Berquez, L’autisme infantile, PUF, Paris, 1983.

[6] Jean-Claude Maleval, L’autist et sa voix, Ed. Seuil, Paris, 2009, p.36.

[7] H. Asperger, «Die autistischen Psychopathen im Kindesalter », Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheitten, 1944, 117, p.76-136. Tradução francesa : Les Psychopathes autistiques pendant l’enfance, p. 119.

[8] F. Tustin, Autisme et psychose de l’enfant [1972], Seuil, Paris, 1977, p.132.

[9] M. Lansing & E. Schopler, « L’éducation individualisée: une école publique pilote », em M. Rutter & E. Schopler, L’Autisme, p. 542-559.

[10] Jean-Claude Maleval, L’autist et sa voix, Ed. Seuil, Paris, 2009

[11] idem.

[12] J. e S. Barron, Moi, l’enfant autist [1992], Plon, Paris, 1993.

[13] B. Sellin, Une âme prisonnière, p. 85.

[14] H. Asperger, Les Psychopathes Autistiques pendant l’enfance, op.cit., p. 106 e p. 138.

[15] Temple Grandin, Penser en images, O. Jacob, Paris, 1997, p.17.

[16] Jim Sinclair, Ne nous pleurez pas. “Autism Network International”, “Our voice” vol. I, nº 3, 1993.

[17] R. e R.Lefort, O Nascimento do Outro.

[18] idem, p. 8.

[19] Jean-Claude Maleval, op.cit, p. 73.

[20] F. Ansermet, Autisme et emergence du sujet, in Conversation clinique - À l’écoute des autistes – Des concepts et des cas, vol I, p. 12.

[21] Jacques-Alain Miller - Os signos do gozo.