Jean-Claude Maleval e Michel Grollier
Vinte e oito estruturas foram criadas na França (1) com a
finalidade de aplicar a medida 29 do Plano Autismo 2008-2010: "Promover
uma experimentação enquadrada e avaliada de novos modelos de
acompanhamento". Estas vinte e oito instituições dispuseram durante muitos
anos de recursos financeiros e humanos consideráveis com o intuito de
estabelecer, para o essencial, a pertinência de somente um novo modelo de
acompanhamento dos autistas: o método ABA (2).
Um certo privilégio
Um tal privilégio dado a esta técnica deveria surpreender:
ela é certamente "recomendada" em 2013 pelo Terceiro Plano Autismo,
mas "não validada cientificamente", e sujeita à numerosas críticas,
notadamente sobre o plano da ética. Dois outros métodos são também
"recomendados" (TEACCH e Denver), os quais certamente não são mais
"validados", mas cada um está de acordo em considerar que eles são
menos intrusivos para a criança autista. Sabemos que o Autismo França,
sustentado por um grupo parlamentar influente, fez da promoção do método ABA um
cavalo de batalha de sua cruzada contra a psicanálise. A criação de vinte e
oito estruturas, todas consagradas à experimentação do ABA, mostra o tamanho do
eco de seu lobbying perto dos poderes públicos. O Terceiro Plano Autismo indica
que estas instituições experimentais foram criadas "a partir da demanda
dos pais" (3), omitindo precisar que uma tal demanda vem exclusivamente de
certas famílias: unicamente daquelas que aderem às teses do Autismo França, e não
daquelas que trabalham notadamente no RAAPH para "reunião a favor de uma
aproximação dos autismos humanista e plural".
Resultados esperados: 47% de êxito?
Os resultados de uma experimentação do método ABA feita
nas melhores condições durante um período aproximado de cinco anos e em vinte e
oito estabelecimentos, que dão suporte à 578 crianças autistas, tomam neste contexto
uma particular importância. Vão eles confirmar a surpreendente estatística
obtida na época da primeira experimentação do método ABA, por Lovaas e sua
equipe, a saber, a cifra constantemente apresentada, desde 1987, de 47% de
crianças tendo "atingindo um desenvolvimento intelectual normal e um
funcionamento educativo normal, com um QI normal e uma freqüência normal de
escolas primárias públicas" (4)? Os estudos posteriores eram numerosos em
colocar em dúvida a validade deste resultado. Uma pesquisa detalhada investigou
sobre esta questão, publicada em 2004, nos Estados Unidos, por V.Shea, conclui:
"É tempo para os adeptos do método e os profissionais de parar de citar a
cifra dos 47%, bem como os conceitos tais como "desenvolvimento
normal", crianças "impossíveis de distinguir crianças de crianças de
sua idade no desenvolvimento normal", e o fato de ter sido
"curada" do autismo. Os resultados relacionados à pesquisa inicial não
estão em acordo com tais interpretações: de mais, outros estudos, realizados ao
longo de três decênios que se passaram desde o início desta pesquisa, colocam
sistematicamente em evidência taxas de sucesso (segundo os critérios de estudo
de origem), que são significativamente inferiores à 47%" (5). Uma pesquisa
mais recente, realizada por V.Cruveiller, em 2012, confirma que "as
reservas emitidas por V.Shea (2004) permanecem válidas. Os dados atualmente
disponíveis se encontram insuficientes para confirmar cientificamente a indicação
de um tratamento comportamental intensivo de crianças com autismo" (6). A
Alta Autoridade de Saúde (Haute Autorité de Santé) considerou, ela mesma, em
2013, que não existe uma "presunção" científica de eficácia
relacionada ao método ABA.
A questão do sobre-custo
Em fevereiro de 2015, a Caixa Nacional de Solidariedade
para a Autonomia (CNSA) tornou pública uma "Avaliação nacional das
estruturas experimentais Autismo", realizada por organizações
independentes - os escritórios Cekoïa conselho e Planeta Público. O relatório
final constata que "as vinte e oito estruturas experimentais se
caracterizam pela aplicação de técnicas psico-educativas do tipo comportamental
ABA. Estas técnicas implicam em taxas de enquadramento e uma intensidade de
acompanhamento elevadas que implicam, elas mesmas, em custos globalmente mais
elevados que as estruturas tradicionais do setor médico-social". Uma das
principais questões às quais os avaliadores devem responderem é: "o
sobre-custo do funcionamento das estruturas experimentais" permite a obtenção
de melhores resultados para o futuro das crianças autistas? (7) o que o relatório
de estudo toma assim: "Um dos objetivos destas experimentações é identificar
se um acompanhamento intensivo (tanto no nível do número de horas, tanto do
tamanho da equipe) pode permitir realizar progressos mais rapidamente que na
estrutura clássica. Estes progressos devem permitir uma saída mais rápida do
setor médico-social para o ambiente comum e, minimamente, uma melhora das
capacidade das crianças, que é logicamente favorável a um leve acompanhamento
futuro". A fim de respeitar o tamanho da equipe técnica, um profissional
para uma criança, necessário a uma boa aplicação do método ABA, os custos
adicionais se revelam de fato importantes: "64000 Euros/ano em vez da média
de 14000 Euros para os SESSAD (8) todos os tipos de SESSAD misturados, 32000
Euros para os IME autismo sem lugar de internação e 47000 Euros para os IME
autistas com ou sem lugar de internação" (9). Graças a este financiamento
generoso: o tamanho da equipe por estrutura experimental, escrevem os responsáveis
pelos relatórios, varia de 0,28 ETP a 2,36 ETP para uma criança. Em média, a
taxa de enquadramento global (todas as categorias de personalidade misturadas) é
de 1,29ETP para uma criança. A título de informação, em 2013, no nível
nacional, para as estruturas do setor médico-social não-experimentais, a taxa
de enquadramento média era de 0,27 ETP para uma criança dentro das SESSAD e de
0,76 ETP para uma criança dentro dos IME autismos" (10). Uma das maiores
condições de funcionamento do método ABA é respeitada como o tamanho da equipe
pelo pessoal em situação direta de acompanhamento (todas as estruturas
experimentais misturadas) é de 1,03 ETP (11) pela criança (12). Em tais
estruturas, o autista está em permanente tratamento por um profissional. Em média,
o número de horas de acompanhamento semanal pela criança é de 26 horas.
Condições de trabalho de acordo com o método ABA
As condições de trabalho são aparentemente muito favoráveis:
um pequeno grupo de autistas (16, em média), crianças jovens (idade média: 8,5
anos), profissionais variados, uma
co-construção do projeto com pais implicados e equipes, compostas por
profissionais e pais, sustentados por uma mesma militância em favor do método
ABA. O relatório constata de fato que: "Um certo número de associações de
gestão e de estruturas mostram o objetivo de divulgar e de fazer com que os métodos
comportamentais sejam reconhecidos como fazendo parte de suas prioridades - ou
que se registrou em seu projeto de estabelecimento ou em sua atividade"
(13). Ele precisa que "os profissionais (psicólogos e educadores) dominem
essencialmente o método ABA, e os educadores são às vezes convidados a
"desaprenderem" as outras abordagens de acompanhamento do autismo a
sua chegada na estrutura (em particular, as abordagens ligadas ao método
psicanalítico)" (14). Em algumas instituições-piloto, esta militância
engendrou algumas dificuldades "para recrutar um psiquiatra ou um
pedopsiquiatra que aceite ocupar cargo dentro de uma estrutura que aplique métodos
comportamentais" (15). De modo geral, os médicos estão ali pouco
presentes. O que não muito parece contrariar os intervenantes. Por outro lado,
uma preocupação surpreendente se impõe a respeito da boa qualidade aparente das condições de trabalho:
"problemas de turn-over, a todos os níveis hierárquicos e,
particularmente, ao nível da equipe educativa" (16). Para estes últimos,
observam os relatores, a característica exigente de sua função pode se explicar
por vários fatores, em primeiro lugar aqueles que eles colocam provavelmente
com pertinência "os métodos de acompanhamento intensivos" e "as
tarefas repetitivas ligadas à implementação do protocolos ABA" (17). Várias
estruturas têm, desde então , escolhido não recrutar educadores especializados
"para as tarefas de execução", mas dos profissionais menos
diplomados. Lembremos da constatação de M.Dawson, um autista canadense de alto
nível: "os terríveis sofrimentos das primeiras semanas do ABA não se devem
à extração fora de nossos supostos mundos privados. É mais plausível que os
choros, os gritos estridentes e os extravasamentos sejam os de um levantamento
de uma criança que é forçada, de maneira repetitiva, a abandonar seus pontos
fortes" (18). É muito provável que o turn-over dos educadores resulte
da confrontação repetida aos sofrimentos da criança, suscitadas pela rigidez
dos protocolos. O método ABA omitindo a vida psíquica, para somente querer
conhecer os comportamentos, não casa bem com os profissionais qualificados: ele
se satisfaz com poucos médicos, poucos pedopsiquiatras, poucos educadores
especializados e psicólogos que conhecem somente um método.
*
: Apesar de ter publicado numerosos artigos sobre o
autismo nas revistas científicas, as candidaturas dos dois autores do artigo não
foram selecionadas para participar da elaboração das recomendações da Alta
Autoridade da Saúde (Haute Autorité de Santé) para os autistas adultos. A
disposição à abertura às diversas abordagens pode ser avaliada com esse parâmetro.
Do mesmo modo, o RAAPH - Reunião para uma abordagem dos autismos humanista e
plural (Rassemblement pour une approche des autismes humaniste
et plurielle) não
foi sempre admitido no Comitê Nacional seguido do Terceiro Plano Autismo, que
orienta a política do autismo na França.
Tradução:
Ana Martha Wilson Maia (EBP/AMP)
Para mais informações:
http://blogs.mediapart.fr/blog/patrick-sadoun/251014/le-rassemblement-pour-une-approche-des-autismes-humaniste-et-pluriell
e-
1 : Estas criações se apoiam em uma circular de 5 de
janeiro de 2010, da Direção Geral de Ação Social
2 : ABA : Applied Behavior
Analysis (Análise
Aplicada do Comportamento), elaborada por Lovaas, nos EUA, nos anos, 1980.
3 : Terceiro Plano Autismo (2013-2017), p. 58, disponível
em http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013-2.pdf
4 : Lovaas O.I., «Behavioral
treatment and normal educational and intellectual functioning in young
autisticchildren», Journal of Consulting and
Clinical Psychology, 1987, 55, (1), p. 3-9.
5 : Shea V., «A
perspective on the research literature related to early intensive behavioral
intervention
(Lovaas) for young children with autism»,
in Autism, SAGE Publications and the National Autistic Society, vol 8 (4),
2004, p. 349-367; tradução francesa: « Shea V. Revue commentée des
articles consacrés
à la méthode
ABA (EIBI : Early Intensive Behavioral Intervention) de Lovaas, appliquée aux jeunes
enfants avec autisme », in Psychiatrie de l’enfant,
LII,I, 2009, p. 296.
6 : Cruveiller V., « Les interventions
comportementales intensives et précoces auprès des enfants avec autisme: une revue
critique de la littérature récente », Cahiers de Préaut, 2012, 1, p. 107.
7 : Cekoïa Conseil et
Planète publique,Evaluation nationale des structures expérimentales
Autism, CNSA, Rrlatorio
Final, fevereiro/2015, p.7, disponível aqui.
8 : SESSAD - Service d’éducation
spéciale
et de soins à domicile
(Serviço de educação especial e de cuidados à domicílio.
9 : Cekoïa Conseil et
Planète publique, op. cit., p. 78.
10 : Ibid., p. 28.
11 : ETP: Equivalent Temps Plein.
12 : Cekoïa Conseil et
Planète publique, op. cit., p. 29.
13 : Ibid ., p. 45.
14 : Ibid ., p. 78.
15 : Ibid., p. 13.
16 : Ibid., p. 17.
17 : Ibid. , p. 59.
18 : Dawson M., «The
misbehavior of behaviorists. Ethical challenges to the autism-ABA industry
» [2004] disponível em seu
site No Autistics allowed : http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.
(II)
Os autores do relatório "Avaliação nacional das estruturas
experimentais Autismo" (1), de 2015, não poderiam ser suspeitos de ter uma
abordagem crítica em relação às vinte e oito estruturas experimentais (2). Mas
ao contrário, eles aderem, talvez com muita facilidade, ao discurso que se
encontra ali. "Para várias estruturas, escrevem eles, as relações com as
equipes hospitalares e notadamente a pedopsiquiatria são complicadas, em
virtude de um desconhecimento e até às vezes de uma rejeição da parte deste
setor e, notadamente, de pedopsiquiatras, dos métodos comportamentais
utilizados nas estruturas" (3). Não é certamente por
"desconhecimento" que a maior parte das associações representativas
da psiquiatria francesa se colocaram contra as recomendações do Terceiro Plano
Autismo, favorecendo abusivamente o método ABA (4). Muitos pedopsiquiatras
tiveram conhecimento do trabalho de V.Shea, citado mais acima e até dos de
M.Dawson, e de muitos outros. Por outro lado, os militantes do Autismo França,
frequentemente à origem das estruturas experimentais, dificilmente querer se
informar, repetindo sem parar que o ABA seria "validado
cientificamente".
Autoavaliação e resultados efetivos
De outro lado, os avaliadores se contentam com pouco,
quando se trata de mostrar alguns resultados favoráreis. "As vinte e oito
estruturas experimentais, afirmam eles, em sua grande maioria, são resultados
positivos em termos de integração no meio comum, implicação das famílias e
evolução de crianças e jovens sobre aspectos que não foram adquiridos
anteriormente (apropriação, comunicação, diminuição de
comportamentos-problemas...)." Como nós o sabemos? Trata-se de uma
"constatação compartilhada com os profissionais e as famílias" (5).
"Todas as estruturas parecem ter bons resultados, em termos de evolução
das crianças e jovens acompanhados", repetem eles, tendo, no entanto, a
honestidade de precisar: "mesmo se a avaliação seja fundamentada somente
sobre o ponto de vista das famílias, tão satisfeitas por terem conseguido um
lugar para seu filho poder se beneficiar
estes métodos, e não sobre trabalhos de pesquisas específicos" (6). Que a
autoavaliação dos militantes do método ABA seja positiva, é o mínimo esperado.
Não há dúvidas de que um apoio intensivo à crianças
jovens, realizado durante vários anos, venha a produzir uma melhora dos comportamentos.
Contudo, alguns dados objetivos entregues parcimoniosamente pelo relatório
incitam a moderar muito em relação à auto-satisfação dos militantes ABA. Sem
querer se deter aí, os avaliadores chegam eles mesmos à constatação de um
fracasso: "apesar dos progressos individuais constatados por uma grande
maioria de crianças e jovens, o número de saídas fica limitado ao período,
enquanto que este modelo de intervenção somente pode ser sustentado
financeiramente se o acompanhamento intensivo por uma mesma criança for
limitado no tempo (lógica de percurso)" (7). Assim, sua conclusão é clara:
"esta solução é certamente interessante em termos de nível individual de
prestação de serviço, mas não é sustentável financeiramente" (8). A produção
efetiva de saída de crianças do apoio institucional não é suficiente para que o
modelo gere uma relação custo/resultado que seja favorável. Considerando os
dados de que os avaliadores disponibilizam, afirmar que esta solução é "interessante"
parece mesmo abusiva: uma tal apreciação somente teria valor para satisfazer a
auto-avaliação militante.
Resultados obtidos: as cifras no abismo
Lembremos que o critério que teria permitido a Lovaas
objetivar 47% de resultados positivos para ABA é aquele de uma "freqüência
normal de escolástica primárias públicas" pelas crianças "impossíveis
de distinguir crianças de sua idade no desenvolvimento normal" (9).
Quantas das 578 jovens crianças autistas submetidas ao método ABA nas instituições-piloto
francesas conseguiram "uma freqüência normal de escolas públicas"?
Embora a circular da DGAS, que presidiu a experiência,
tenha relatado uma tentativa de avaliação do novo modelo de acompanhamento, os
dados precisos independentes da subjetividade dos participantes permanecem
parcimoniosos. No entanto, parece que entre os resultados registrados por
Lovaas e aquelas estruturas experimentais francesas se revela um abismo
abissal.
De fato, sobre 578 crianças, é constatado com surpresa que
um número ínfimo teria evoluído, até uma saída permanente de integrar um
circuito escolar comum. Somente 19 crianças "saíram para um meio
comum", ainda deveria ele, entre eles, subtrair aqueles que saíram em CLIS
(10) e que continuaram a se beneficiar de uma AVS (11) (classes de
acompanhamento especializadas, destinadas a estudantes em situação de deficiência
) - em que o número não é especificado.
A taxa de sucesso do ABA de 47% segundo Lovaas, apreciada
por uma amostra muito mais representativa, aproxima então na França os 3%!
Comparando com as afirmações triunfante de Leaf et McEachin, garantindo em seu best-seller Autismo e ABA: uma
pedagogia do progresso: "em 1994, Harris e Handleman analisaram vários
estudos mostrando que 50% das crianças autistas, tendo seguido programas pré-escolares
utilizando o ABA, estavam integradas com sucesso em classes normais e que
numerosos entre eles somente necessitavam de um acompanhamento muito leve"
(12).
Apesar da escassez de dados estatísticos, os avaliadores não
deixam de constatar que "o número de saídas [...] é relativamente
baixo". As taxas de rotação entre os efetivos (número de saídas/número de
crianças acolhidas) se mostra medíocre: em média 18% (13). Ainda é preciso
ressaltar que as saídas não são todas testemunhos de acompanhamentos com êxito.
É esclarecido que entre as 96 crianças que deixaram as estruturas experimentais
desde a sua criação, "19 (seja perto de 20%) saíram por meio comum
(incluindo aí CLIS e AVS), 18 para uma
estrutura médico-social e 5 estão em domicílio sem solução. A orientação para a
saída não é conhecida (não informada nas grades de acolhimento de dados das
estruturas) para 54 crianças" (14). É pouquíssimo provável que as fichas não
mostradas pelos profissionais militantes escondem sucessos brilhantes. Desde
então, as saídas verdadeiramente positivas depois de cinco anos de aplicação do
método ABA, nas condições particularmente favoráveis, se apresentam inferiores à
19 sobre 578 (15). Nada a ver com a hipótese de 50% de sucesso que estava no
princípio da criação destas estruturas, destinadas a se tornarem "centros
especializados".
Qual orientação depois do ABA? ABA não responde.
A pobreza dos resultados talvez dê conta de um paradoxo
observado pelos avaliadores: a adesão sem reserva dos pais e dos profissionais
ao método ABA é acompanhada frequentemente de pouca esperança em seus poderes.
Na maioria das instituições-piloto, a saída das crianças dificilmente pode ser
considerada. "Sobre 3/4 das estruturas, observam eles, há uma reflexão
limitada ou não estão de jeito nenhum envolvidos na reflexão sobre as
modalidades de saída das crianças. Esta constatação é particularmente problemática
porque implica que a saída das crianças e sua orientação para um outro
dispositivo no aval da estrutura não são ainda suficientemente antecipados e
pensados de maneira global. Por outro lado, de fato, o avanço em idade das
crianças implica que a questão da saída da estrutura vai se colocar mais e
mais" (16).
A intensidade ABA é sinônimo de eficácia?
As diversas estruturas experimentais apresentam
disparidades importantes quanto a seus funcionamentos, enquanto que os serviços
prestados aparecem comparáveis, constatação que os avaliadores, os
profissionais e os próprios pais questionaram muito. O relatório conclui que os
"resultados interrogam o relatório custo-eficácia de algumas abordagens
beneficiando meios (em termos de equipe técnica, número de horas de
acompanhamento e investimento dos pais notadamente) bem superiores aos outros,
sem por isso obter resultados significativamente superiores em termos de saída e
notadamente de integração no meio comum" (18). Quando o método ABA é aplicado
em todo o seu rigor, o que estava mais afirmado em algumas estruturas
experimentais, o custo é mais elevado, mas os resultados não são maiores.
Vários estudos anteriores, relatados por V.Cruveiller, já colocaram
este fenômeno em evidência. Eles constatam, apoiados sobre aqueles, que "o
número de horas de intervenção poderia ser menos importante que o tipo de
intervenção" e que a eficácia da intervenção parece depender "mais de
suas características (e, antes de tudo, aquelas da criança) que do caráter
intensivo da atendimento". Se trataria, portanto, de ir segundo os dados
mais recentes "no sentido das intervenções terapêuticas menos intensivas,
mas mais homogêneas e específicas, adaptadas às necessidades próprias a cada
criança" (19).
A exclusividade ABA em questão
O relatório constata que se apoiar exclusivamente sobre o
método ABA para o acompanhamento dos autistas é uma hipótese que "não é simplesmente
defensável financeiramente". Contudo, ela preconiza utilizar as estruturas
experimentais como "um acompanhamento especializado" para serem
usadas pelos profissionais para a divulgação e o desenvolvimento dos métodos
educativos, comportamentais e desenvolvimentistas (20). No entanto, ele insiste
sobre a necessidade de uma melhor consideração das estruturas "de
"continuidade ".
Novas recomendações conclusivas
De posse dos dados deste relatório, fundamentalmente
condenáveis para o método ABA, embora se mantivesse moderada em suas conclusões,
quais recomendações damos? De início, reconduzir por cinco anos a maior parte
das estruturas experimentais dedicadas a este método. Em seguida, trabalhar
para que se tornem "centros especializados" para garantir uma melhor
divulgação dos métodos comportamentais. E, sobretudo, acrescentamos, continuar
a manter no ostracismo as abordagens psicodinâmicas do autismo e a Terapia por
Afinidade (Affinity Therapy) (21). Tais são sempre as orientações atuais da política
francesa da gerenciamento do autismo.
Tradução: Ana Martha Wilson Maia (EBP/AMP)
1 : Cekoïa Conseil et
Planète publique, « Avaliação nacional das estruturas experimentais Autismo», CNSA, Relatório final, fevereiro
de 2015, p.7, disponível aqui.
2 : Cf. Parte I deste artigo: « Vinte e oito estruturas
experimentais criadas na França com a finalidade de implementar a medida 29 do
Plano Autismo 2008-2010: « Promover uma experimentação com
ume equipe técnica e avaliar novos modelos
de acompanhamento» (...) , para o essencial, a pertinência de somente um novo
modelo de acompanhamento dos autistas: o método ABA », Lacan Quotidien n°568,
29 de fevereiro de 2016.
3 : « Avaliação nacional das estruturas
experimentais Autismo », op. cit., p. 63.
4 : Cf Laurent É., La Bataille de l’autisme.
De la clinique à la politique, Paris, Navarin/LeChamp freudien, 2012, p. 141-
153.
5 : «Avaliação nacional das estruturas
experimentais Autismo », op. cit., p. 82.
6 : Ibid., p. 85.
7 : Ibid., p. 82.
8 : Ibid., p. 86.
9 : De fato, entre as 19 crianças acompanhadas por Lovaas,
um dos nove «tendo a melhor evolução» finalmente integrou uma instituição de educação
especializada, relata
McEachin, em 1993,
em um estudo do futuro destas, de modo
que não podia mais ser considerada como « se desenvolvendo normalmente ».
10 : CLIS (Classes pour l’inclusion scolaire): « Classes para inclusão
escolar» para crianças em situação de deficiência.
11 : AVS : « Auxiliaire de vie scolaire » para alunos em situação de
deficiência. (Nota da tradutora: no Brasil, Mediação Escolar).
12 : Leaf R. McEachin J., Autisme et
A.B.A. : une pédagogie
du progrès [1999], Pearson Education, 2006, p. 13.
13 : « Avaliação nacional das estruturas
experimentais Autismo », op. cit., p. 34.
14 : Ibid., p. 34.
15 : 482 crianças acolhidas em 31 de dezembro de 2013,
mais 96 crianças que saíram da estrutura de experimentação.
16 : « Avaliação nacional das estruturas
experimentais Autismo », op. cit., p. 66.
17 : Ibid., p. 88.
18 : Ibid., p. 84.
19 : Cruveiller V., « Les
interventions comportementales intensives et précoces auprès
des enfants avec autisme : une revue critique de la littérature récente », Cahiers de Préaut, 2012, 1, p. 104.
20 : « Avaliação nacional das estruturas
experimentais Autismo », op. cit., p. 86.
21 : Cf. Perrin M. (sob a direção de), Affnity
therapy. Nouvelles recherches sur l’autisme, Presses Universitaires de Rennes,
2015.
Publicado por A.A.delaR.
el domingo, mayo 08, 2016
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