Em defesa da pluralidade de abordagens, a causa dos pais e a voz do autista.
Iván Ruiz
Presidente da Associação TEAdir de pais, mães e familiares de pessoas com TEA
Estimada presidenta, estimados membros da Comissão,
Como Presidente da Associação TEAdir de pais, mães e familiares de pessoas com autismo, quero agradecer muito sinceramente seu convite a participar no marco desta câmara, plural e democrática, na que desejamos ter um debate sustentado no tempo.
Queria, entretanto, começar minha intervenção expressando o incomodo que nos gera – e falo em nome de muitos dos pais que hoje represento – nos sentirmos empurrados a entrar num confronto de tratamentos para o autismo que está longe de nossos objetivos fundantes.
A Associação TEAdir foi criada para proteger uma sensibilidade diferente na hora de entender e tratar o autismo, que foi representada nas reclamações que a Associação Aprenem fez ao Congresso de Deputados, em 2010. Queríamos pensar que suas demandas foram feitas com a melhor das intenções – reclamavam a melhora da atenção às pessoas com autismo -, mas, em nosso entendimento, da pior forma, pois previam essa melhora a partir de uma única abordagem financiada pela administração, a comportamental. O posicionamento da entidade que represento é outro, e o convite a falar hoje aqui – a partir de minha dupla condição de pai e profissional – me permite expor isso.
1. A ação política em termos de autismo
Acreditamos firmemente que a oferta pública da atenção às pessoas com autismo e às suas famílias é uma questão que deve ser estabelecida pelas administrações e pelos profissionais que estão implicados na atenção direta às dificuldades pelas quais uma pessoa com autismo passa ao longo de sua vida. Como dizia o sociólogo Michel Gauchet, a política é o lugar de uma fratura da verdade. E, em termos de autismo, nem os pais, nem os profissionais, nem os políticos estamos em disposição de avançar com verdades absolutas.
2. Um lugar para o saber profissional
No debate sobre o autismo na Catalunha, nos últimos anos se produziu um deslocamento que nos preocupa. Passou-se do que deveria ser a melhora na atenção às crianças com autismo a uma batalha pelo tratamento mais eficaz. Escutamos alguns posicionamentos que caem no exercício de poder e na exigência da melhora de uns em detrimento da de outros. Se bem nós, pais e mães, possamos aportar nossa experiência no dia a dia e ao longo dos anos com nossos filhos, não nos corresponde nem elaborar o saber epistêmico nem contribuir a consensos profissionais. Empurram-nos a intervir num debate profissional que não nos corresponde, que não acreditamos que leve a lugar algum, mas no qual nos vemos sem poder escapar, se o que queremos é ser escutados como pais.
3. O ataque contra a psicanálise
Apesar de a Catalunha contar, desde 2012, com um Plano integral sobre o autismo, surgido do consenso de uma ampla gama de profissionais e do trabalho conjunto dos departamentos de Educação, Saúde e Bem-estar social, segue sendo questionada a formação e o exercício de alguns profissionais que trabalham na atenção pública. A associação que escutarão depois, Aprenem autisme, acredita ter encontrado a razão dos males do nosso sistema público: Eles localizam nos psicanalistas a causa da escassa melhora das crianças com autismo e propõem as técnicas comportamentais como as únicas cientificamente aceitáveis.
4. A evidencia científica
A fé na ciência, o que se denominou o cientificismo, está fazendo um desserviço ao desenvolvimento lento, porém firme, da comunidade cientifica internacional em matéria de autismo. A tão venerada “evidência científica” foi tomada por alguns como o estandarte de suas reclamações, até o ponto de tergiversar e fabricar supostas evidências que não puderam ser nem replicadas nem confirmadas. O método comportamental ABA (Applied behavior analysis), desenvolvido nos anos 60 por Lovaas nos Estados Unidos, foi denunciado por famílias e usuários por suas formas eticamente duvidosas. Os métodos baseados no ABA demonstraram uma eficácia limitada em contextos muito precisos e focalizados em algumas condutas muito concretas. Nenhuma generalização na pessoa que é um autista foi até agora demonstrada. E, se se trata de evidências, no plural, contamos com estudos que demonstram os resultados obtidos pela psicanálise e por outros tipos de abordagens terapêuticas. A atual fé cega na “evidência cientifica” revela uma aliança feroz entre a ciência e os interesses de mercado, que silencia as experiências singulares.
No que diz respeito aos pais, que somos os que vivemos com o autismo dia após dia e durante toda nossa vida, não acreditamos que exista nenhuma outra evidência que aquela que podemos verificar em nossos filhos e também naquilo que nos serviu. A evidência que lhes pedimos que seja considerada hoje aqui não é outra que a evidência testemunhal.
5. O direito à liberdade de formação
Nosso país conta com uma variedade de profissionais que intervém a partir de seu saber nos diversos momentos e situações pelas quais uma pessoa com autismo passa. Estes profissionais mantiveram, até hoje, seu direito a se formar da maneira que considerem mais adequada diante do desafio que supõe a abordagem do autismo de uma criança, um adolescente ou um adulto, e de acordo com sua própria ética. Pedimos que este direito não seja violado, porque precisamos do desejo sustentado desses profissionais para o projeto de vida que temos a nossa frente, como pais.
6. Pluralidade de abordagens do autismo
O campo da atenção precoce é hoje o centro de atenção das políticas sócio-sanitaristas . Contamos, na Catalunha, com uma rede de centros de atenção precoce sem comparação no resto do estado, a partir da qual se atende, certamente, o momento mais delicado da vida de uma criança que será diagnosticado de autista.
O autismo cristaliza durante os primeiros meses e anos de vida. Não costuma ser uma aparição progressiva, a de seus sintomas, senão uma irrupção brusca de um rechaço generalizado da criança ao outro. As intervenções feitas deverão ser direcionadas a ajudar a criança a entrar no vinculo com o outro, mas, além disso, - e é o que nós mais apreciamos – a respeitar seus próprios tempos.
Esta rede de centros, multidisciplinar e plural na formação dos profissionais que os integram, tem sido ultimamente menosprezada pela suposta presença excessiva de psicanalistas. Quero esclarecer diante desta comissão que em nenhum destes centros trabalham psicanalistas como tal. Poderão encontrar profissionais diversos que se orientam a partir da psicanálise para fazer frente às dificuldades das crianças com autismo, mas também a outros, que seguem, por exemplo, métodos cognitivo-comportamentais. Em nenhum caso encontrarão um predomínio de uma abordagem em detrimento de outras. De onde provem então a extensão da ideia de que existe um predomínio da abordagem psicanalítica na atenção precoce? Acreditamos que é a intuição, o respeito e a atenção à criança, como um sujeito em processo de construção, o que faz com que as intervenções da maior parte desses profissionais mantenham uma atitude de escuta e acompanhamento. Certamente é algo prioritário para a psicanálise, mas não nos parece que seja propriedade dela.
Constatamos então um mal-entendido, que tomou forma de ataque a uma suposta disfunção do sistema.
7. O autismo e a educação
No que diz respeito à educação, a situação nas escolas se agrava. A inclusão educativa deixou de ser um direito para todas as crianças para ser uma exigência, que as crianças autistas acusam mais dada à vulnerabilidade e a fragilidade que tem em relação com a demanda dos adultos, que lhes é própria. Esperamos o novo Decreto sobre inclusão do Governo da Catalunha, já anunciado, mas nos perguntamos: De que se trata quando falamos de inclusão? Trata-se realmente da inclusão da criança num edifício determinado, que leva a catalogação de ordinário – “normal”, como se costuma dizer –, ou da inclusão da criança no vinculo com os demais? Não é isto o que se espera também das crianças nos centros especiais ou específicos com os que conta nossa rede de centros públicos? As escolas chamadas especiais são, para algumas crianças com autismo, o melhor recurso para construir um ambiente diante do qual não se mostrem refratárias. Consideramos, por um lado, que os percursos possíveis pelas diferentes instituições educativas devem ser suficientemente ricos e diversos para que aquelas crianças que não podem, de nenhum modo, se incluir nas aulas ordinárias, tenham a possibilidade de fazê-lo em outros centros.
Isto é o que existe neste momento e que não podemos perder.
Ainda assim, convém ressaltar o erro claro que suporia colocar sobre a escola ordinária a responsabilidade de tratar o autismo. O trabalho de coordenação em rede dos diferentes serviços implicados é o que demonstra, cada vez mais, os benefícios para situar, também, a criança com autismo como protagonista do processo educativo.
Sem dúvida, a crise econômica deixou muitas escolas sem recursos suficientes, mas, sobretudo, prejudicou a confiança naquilo que as equipes educativas fazem: atender e promover o surgimento do consentimento da criança com autismo a ser educada.
O autismo nos confronta com uma singularidade irredutível. Cada criança autista o é a sua maneira. Se bem isto é certo para os seres humanos, é ainda mais verdadeiro no caso do autismo. Impossível tratar a todos os autistas da mesma forma. Esta é uma verdade experimentada a cada vez por pais, educadores, professores e terapeutas. Em consequência, nenhum tratamento, nenhum projeto educativo que parta do “para todos os autistas, o mesmo” poderá receber nossa confiança.
8. A reeducação
Finalmente, a reeducação. As crianças autistas despertam nos adultos uma vontade de restituição de tudo aquilo que se interpreta como o que lhe falta: falta de fala, de atenção, de interesse, de obediência, etc. Esta resposta do adulto esquece, em muitas ocasiões, que aquilo que a criança autista não faz pelos caminhos padronizados, supre de outra forma. As técnicas reeducativas que se exigem hoje para todos os autistas deixam claro esse fato, e pedem ao autista que responda aos ideais de normalidade que tem os adultos que lhe cercam. Pretendem ensinar o autista a não ser autista, da mesma maneira que pretenderiam ensinar um cego a ver, submetendo-o, por exemplo, a imagens em lugar de incidir no resto dos sentidos.
Estimados membros da comissão de infância, o que queríamos transmitir com essas oito indicações é uma argumentação em resposta a um ataque, ao que estamos assistindo nos últimos anos, aos pilares fundamentais de uma sociedade, a catalã, que conseguiu uma rede na atenção pública educativa e sanitária, reflexo de um tecido social e associativo, construído durante décadas de democracia. As vontades de incidir nos modelos públicos não deveriam poder se exercitar sem o diálogo e o consenso. Qualquer participação unilateral não será senão uma imposição, se um coletivo se erige no verdadeiro e único porta-voz de uma causa legitima, neste caso a dos pais. Convém desconfiar, então, daqueles que falam em nome de todos os pais, porque quando não baste com dedicar-se a seus filhos, passarão a exercer o poder sobre as vontades dos outros.
Queria agora falar de Héctor, meu filho. Quando constatamos que as coisas não iam como deveriam, ele tinha quase dois anos. Lembro bem da primeira psicóloga de um serviço publico com quem entramos em contato. Naquela primeira visita, nos avisou que passaria ao nosso filho um dos testes utilizados, em algumas ocasiões, para saber se se trata de um autismo. Tirou um conto de sua caixa e entregou a ele, queria – disse – avaliar como manipulava os objetos. Héctor o segurou com as duas mãos, girando imediatamente as abas do livro no sentido inverso, até que conseguiu, forçando a coluna, que o livro fizesse um “crack”. Então, ela preencheu decidida a caixa do teste correspondente deixando-nos saber que Héctor não manipulava corretamente os objetos.
Hoje Héctor já tem quase 11 anos. Mais além das dificuldades presentes, que lhes pouparei, é apaixonado por música, em concreto as Variações Golberg de Bach, a primeira versão que Glenn Gould fez em 56. Tem ouvido absoluto, toca piano, mas também extrai sons de todo tipo de objetos. Grava em seu Ipad suas composições improvisadas, sincronizando, por exemplo, os sons de um teclado, o giro frenético de um copo e a corda do vaso sanitário. São suas composições num estilo que lembra a experimentação musical infantil de músicos contemporâneos como Robert Gerhard ou Oliver Messiaen. Não temos dúvidas hoje de que seu interesse pela música, pelos sons, pelos ruídos, o silencio, provém daquele primeiro objeto de interesse: o objeto sonoro. Longe de menosprezar sua atividade primeira, de extrair ruído dos livros ou de fazer girar anéis, o trabalho que iniciou depois com a psicanalista que lhe acompanha até agora lhe permitiu levar mais além de seu autismo aquilo que começou como uma repetição ad libitum, como uma obsessão inútil – disseram alguns – de uma conduta que foi registrada, no teste, como um mau funcionamento. Penso que, se tivéssemos aceitado a proposta comportamental de modificar suas conditas “inúteis”, teríamos interferido gravemente em sua investigação singular.
Certamente, os livros de que mais gosta nestes momentos são os que contêm um grande número de páginas. Usa para seguir sua numeração e pronunciar os números em castelhano, catalão e inglês. Aprendeu a ler e a escrever numa relação muito intima com os sons das palavras que designam números e letras. No centro em que está se escolarizando, que favoreceu todos esses avanços, sabem que devem respeitar muito bem o gozo que ele extrai daí e não convertê-lo numa aprendizagem regrada, para que ele siga mantendo este interesse.
Para concluir, queria lhes explicar algo que, a partir do TEAdir, aprendemos das crianças com autismo. Donna Willians, de quem conhecemos os testemunhos publicados, se referia a sua experiência como autista dizendo que durante sua infância se debatia numa luta constante para, por um lado, manter o mundo fora, mas, por outro, para chegar a ele. Essa é a verdadeira batalha do autismo, que se livra em cada criança a partir do que pode chegar a ser um, seu, inquietante silêncio. Consideramos o autismo como o congelamento de uma criança no momento prévio à entrada na palavra e no vínculo com o outro. É nesse momento quando ele se detém, protegendo-se em circuitos restritos dos que obtém uma satisfação que lhes é absolutamente apreciada. Entendemos assim que o psicanalista Jacques Lacan se referisse ao autismo como o estádio nativo de todo sujeito, e que, para entrar no campo do outro, a criança tenha que consentir a perdê-lo. Quando isso não acontece se desencadeia a sintomatologia autista, que coloca os pais diante de um enigma que não pode ser resolvido com propostas padronizadas.
Uma criança autista é, em primeiro lugar, uma criança que se encontra imersa em dois processos realmente complexos:
1. Proteger-se da presença dos demais, aos quais sente como agentes da exigência de sua renúncia a seus objetos, a seus circuitos e a seus modos de buscar uma satisfação constante.
2. Extrair dos adultos tudo aquilo que lhe sirva para construir uma versão própria do funcionamento do mundo que lhe cerca. Esta construção, muito frequentemente invisível aos olhos do adulto e estranha para o senso comum, converte-se em seguida em seu centro de interesse, mas, além disso, em uma fonte de onde extrair um sentimento de vida.
Se a psicanálise nos permitiu encontrar o interesse no autismo de nossos filhos é porque os profissionais que se orientam nesta abordagem - psicólogos, certamente, mas também fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicomotricistas, pediatras, professores, educadores, musicoterapeutas, entre outros – estão especialmente atentos á forma como uma criança com autismo extrai do que faz um mínimo sentimento de vida. O que é isso senão aquilo em que estamos interessados qualquer um de nós?
Acreditamos finalmente que a atenção ao autismo não pode ser de outra maneira que global e multidisciplinar:
- A globalidade implica que a ajuda que se busca para a criança de maneira ambulatória não é suficiente, e que a atenção deve ser feita de forma extensiva ao acompanhamento das famílias, à adequação do âmbito escolar às necessidades da criança e à idoneidade dos espaços de ócio. É, de fato, este o modelo promovido pela Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência.
- E a multidisciplinaridade, que resulta imprescindível para poder responder às necessidades diversas da pessoa ao longo do tempo. Mais além das abordagens, técnicas ou tratamentos, a atenção às pessoas, promovida pelas atuais diretrizes europeias, deve responder às problemáticas, complexas em alguns casos, que surgem, sobretudo, quando o sujeito entra na puberdade e na idade adulta.
Somos conscientes de que não é este o objeto desta comissão, mas temos nas mãos, administrações, profissionais, políticos e famílias, um tema muito mais urgente do que hoje tratamos: os serviços sócio-sanitários para os adultos afetados pelo autismo ou algum transtorno mental severo, e a situação de alguns adolescentes que, com um diagnóstico de autismo, com a avaliação do CAD (Serviço de avaliação e orientação para pessoas com deficiência) favorável ao serviço residencial, com a impossibilidade real de viver e se apoiar em suas famílias, lhes é negado um recurso assistencial pelo fato de ter cumprido a maioridade. Quero fazer uma menção concreta de alguns dos meninos que acompanhamos em nossa associação e que se encontram nessa situação: Álex Peña, Roman Pisa e Carlos Lozano.
Assistimos em nossa associação a situação de urgência de algumas famílias que só podem fazer uso da única saída diante das crises severas de seus filhos: o ingresso hospitalar com a presença exigida dos pais durante todo o tempo do ingresso, que consiste em: nenhum tipo de abordagem terapêutica, alta dose de medicação e sistema de correias para manter o menino atado durante os momentos mais difíceis. As crianças com autismo são o centro de lutas ferozes, nas quais se vinculam interesses de todo tipo. Mas temos diante de nós uma realidade que não podemos prevenir: Que modelos assistenciais podemos oferecer hoje aos adolescentes e adultos que não encontraram uma solução exitosa para se sustentar num mínimo sentimento de vida?
A partir da Associação TEAdir lhes pedimos, então, que:
1. Liderem o debate das ideias ao redor do autismo.
2. Recolham as diversas sensibilidades em volta desta questão tão complexa.
3. Protejam os direitos fundamentais do exercício de nossos profissionais e a formação que eles decidam fazer livremente.
4. Solicitem o pronunciamento explicito dos diversos coletivos profissionais implicados, também das diferentes escolas de psicanálise, sobre a formação de seus profissionais e os princípios éticos de sua prática.
5. Atendam as petições diversas das associações que hoje estão representadas e de outras que trabalham fortemente para a melhora do autismo de seus associados.
Defendemos a pluralidade de abordagens e o direito democrático dos pais a escolher o tipo de tratamento que considerem mais adequado. Esta é nossa causa, como pais. Sobre o autismo de nossos filhos, tudo o que dissermos será uma interpretação nossa. As crianças autistas mantém uma relação direta com o inefável, e é a vocês e a nós a quem corresponde dar uma resposta.
VÍDEO COMPLETO DA SESSÃO:
http://www.parlament.cat/web/canal-parlament/activitat/comissions/index.html
Tradução: Anna Carolina Nogueira
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